「医療の質向上を目的としたNational Clinical Database（NCD）」への膵がん登録に関して

当科では膵がん医療の現状を把握し、医療の質向上を目的としたNational Clinical Database（NCD）膵がん登録を開始しました。2016年1月1日以降に当科で膵がんと診断された患者さんを対象とし、膵がんと診断されるまでの経過、検査方法、進行度、治療内容を登録します。NCDに登録したデータは、個人情報保護や倫理的側面に配慮し管理されますので、ご理解とご協力の程よろしくお願いいたします。なお、NCD膵がん登録を希望されない場合は、担当医までお知らせください。

2020年8月24日

（以下、患者さん向けの資料となりますので、ご一読ください。）

患者さんへ

専門医制度と連携したデータベース事業について

病院医療の崩壊や医師の偏在が叫ばれ、多くの学会や団体が医療再建に向けて新たな提言を行っていますが、どのような場所でどのような医療が行われているかが把握されていない状況では、患者さん目線の良質な医療は提供できません。そこで、関連する多くの臨床学会が連携し、わが国の医療の現状を把握するため、『一般社団法人National Clinical Database』（以下、NCD）を立ち上げ、データベース事業を開始することになりました。この法人における事業を通じて、患者さんにより適切な医療を提供するための専門医の適正配置が検討できるだけでなく、最善の医療を提供するための各臨床現場の取り組みを支援することが可能となります。何卒趣旨をご理解の上、ご協力賜りますよう宜しくお願い申し上げます。

一般社団法人National Clinical Database代表理事
瀬戸　泰之

1．本事業への参加について
本事業への参加は、患者さんの自由な意思に基づくものであり、参加されたくない場合は、データ登録を拒否して頂くことができます。なお、登録を拒否されたことで、日常の診療等において患者さんが不利益を被ることは一切ございません。

2．データ登録の目的
患者さんに向けたより良い医療を提供する上では、医療の現状を研究し、把握することは重要です。NCDでは、体系的に登録された情報に基づいて、医療の質改善に向けた検討を継続的に行います。NCD参加施設は、日本全国の標準的成績と対比をする中で自施設の特徴と課題を把握し、それぞれが改善に向けた取り組みを行います。国内外の多くの事例では、このような臨床現場主導の改善活動を支援することにより、質の向上に大きな成果を上げています。また、各領域（学会等）の主導のもと、収集されたデータを活用して医療の質向上に向けた研究を行います。

3．登録される情報の内容
登録される情報は日常の診療で行われている検査や治療の契機となった診断、手術等の各種治療やその方法、短期および長期の経過、医事請求情報等となります。これらの情報は、それ自体で患者さん個人を容易に特定することはできないものですが、患者さんに関わる重要な情報ですので厳重に管理いたします。情報の取り扱いや安全管理にあたっては、関連する法令や取り決め（「個人情報保護に関する法律」、「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」、「医療・介護関連事業者における個人情報の適切な取り扱いのためのガイダンス」、「医療情報システムの安全管理に関するガイドライン」等）を遵守しています。また、NCDはプライバシーマーク付与事業者として堅実な情報管理を行っています。登録されたご自身のデータをご覧になりたい場合は、受診された診療科にお問い合わせ下さい。

4．登録される情報の使われ方
登録される情報は、参加施設の治療成績向上ならびに皆さまの健康の向上に役立てるために、参加施設ならびに各種臨床領域にフィードバックされます。また、各領域が主導して医療の質向上を目的とした学術研究のために活用されます。この際に用いられる情報は集計・分析後の統計情報のみとなりますので、患者さん個人を特定可能な形で、NCD がデータを公表することは一切ありません。なお、治療成績を適切に評価するために、診療科間および施設間での症例データを連携した研究が行われる場合があります。情報の公開にあたっても、NCD内の委員会および各領域の委員会内で十分議論し、そこで承認を受けた情報のみが公開の対象となります。

お問い合わせについては受診された診療科またはNCD 事務局までご連絡下さい。
（お問い合わせはNCDホームページ内のフォームからお願いいたします。）

National Clinical Database 事務局
http://www.ncd.or.jp/